Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов

Вводный курс «Расстройства аутистического спектра» содержит в себе ключевую информацию об этой группе расстройств. Опираясь на материал современных исследований расстройств аутистического спектра (РАС), автор рассматривает как исторический контекст изучения РАС, так и современные подходы к диагностике, вмешательству и поддержке людей с РАС. Особое внимание уделяется проблемам, с которыми приходится сталкиваться людям с расстройствами аутистического спектра и их семьям, и опыту решения этих проблем в развитых странах, главным образом — в США.
Материал курса рассчитан на широкий круг специалистов — психологов, педиатров, детских психиатров, логопедов, педагогов, а также на студентов медицинских, психологических и педагогических факультетов. Пособие будет полезным родителям детей с РАС и всем, кто хочет познакомиться с научным пониманием сущности расстройств аутистического спектра, о которых общественность и СМИ говорят все чаще в свете колоссального роста их распространенности в последние несколько десятков лет.

Авдотья Смирнова,
президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

Мы очень надеемся, что пособие «Расстройства аутистического спектра» к одноименному видеокурсу профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета фонда «Выход», поможет изменить базовые представления о современном научном понимании аутизма в России. Мы очень благодарны Елене Леонидовне за то, что она разработала этот уникальный курс бесплатно, дав российским студентам возможность познакомиться с современными мировыми научными практиками. И мы невероятно признательны Сбербанку России за поддержку этого важнейшего проекта, потому что именно вузовская подготовка специалистов в сфере помощи людям с РАС сегодня больше всего нуждается в обновлении.

Светлана Бейлезон,
вице-президент родительской организации «Дорога в мир», член Координационного совета по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при ОП РФ, один из инициаторов и эксперт программы «Мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук», составитель и соавтор Пособия по сопровождению людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития в процессе общественно полезной дневной трудовой занятости, мама взрослого человека с ментальными нарушениями и расстройством аутистического спектра

Вводный курс «Расстрой ства аутистического спектра» — книга для думающих читателей. Перед практиками она ставит высокую планку, обозначая широту и глубину проблемы, побуждая оценивать собственные силы и компетентность, планировать работу. Студентам вводный курс предоставляет возможность нелегкого, но честного и благодатного выбора. Родители российских детей с РАС найдут здесь «концентрированную» информацию о подходах к работе с людьми с РАС в развитых странах, получат импульс рационально выбирать пути вмешательства, а также более активно отстаивать права своих детей в родной стране.
Почвой для дискуссии, на мой взгляд, может стать точка зрения автора на опасность «недоказанных методик» при работе с РАС. У родителей в России зачастую нет времени и выбора. Приходится думать и принимать решения самим, проявлять чудеса наблюдательности и находить поистине творческие решения. Хотелось бы обратить внимание ученых и практиков на необходимость расширенного диалога с родителями и более пристального внимания к родительскому опыту.

Евгения Игоревна Лебедева,
кандидат психологических наук, старший научный сотрудник Лаборатории развития субъекта в нормальных и посттравматических состояниях ФГБУН «Институт психологии РАН», учредитель АНО содействия инклюзии детей с РАС «Ресурсный класс», мама двоих мальчиков с расстройствами аутистического спектра

Важность и своевременность появления данного курса, особенно для студентов психологических и педагогических факультетов, сложно переоценить. Еще совсем недавно, 15–20 лет назад, когда я была студенткой, о РАС (тогда еще просто аутизме) мы могли прочесть или в учебниках по психиатрии, или в немногих исследовательских статьях, ксерокопии которых передавались из рук в руки. Несмотря на то что сейчас есть курсы и даже отдельные магистерские программы, которые готовят специалистов по сопровождению лиц с РАС, именно этот курс я буду рекомендовать своим студентам из-за широты обозреваемых вопросов: будь то диагностика, теоретические подходы, оценка эффективности различных практических методов помощи людям с РАС или социальные преграды, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с РАС.

Дина Л. Гесснер,
аспирант по специальности «социальная работа» в Университете Адельфи, член Национального совета помощи людям с интеллектуальными нарушениями Arc, член Совета Нью-Йорка по высокофункциональному аутизму, консультант программы по инклюзивному образованию NEST (Нью-Йоркский университет), мама молодого человека с расстройством аутистического спектра, женщина с РАС

Понимание того, что аутизм — это спектральное состояние и каждый человек имеет свой собственный, уникальный путь к успеху, критически важно для педагогов, психологов, психиатров, семейных докторов и социальных работников. Эта книга призвана расширить рамки дискуссии об аутизме в среде специалистов и стимулировать их стать более грамотными и ориентированными на оказание помощи и поддержки аутичным людям и их семьям. Она должна помочь преодолеть изоляцию и стигматизацию, с которыми приходится сталкиваться людям с РАС, позволив им развиваться и расти по мере их сил и возможностей. Я считаю, что «Расстройства аутистического спектра» стоит прочитать каждому.

Предисловие
Вокруг расстройств аутистического спектра (РАС) в России сложилась парадоксальная ситуация. С одной стороны, эта группа расстройств очень мало изучена в нашей стране, а с другой — окружена множеством мифов и заблуждений: о том, что в аутизме ребенка виноват образ жизни родителей или прививки, что все аутичные люди гениальны, что никто из них не нуждается в общении с миром и т. д. Действительность же состоит в том, что расстройства аутистического спектра широко распространены (по статистике ВОЗ, РАС встречается у каждого 160-го, по статистике США — у каждого 68-го), а в России они до сих пор остаются катастрофически недодиагностированными. В одной Москве прогнозное количество детей с РАС превышает 21 000, а диагноз поставлен только 2 587 детям (данные Департамента здравоохранения города Москвы, июнь 2017 года), то есть примерно 10 % от общего числа — а в целом по стране цифры еще более удручающие. Но даже поставленный диагноз не означает для детей с РАС в России возможности получать адекватную поддержку и вмешательство. Специалистов не хватает, методики не адаптированы, и хотя в последние годы ситуация постепенно стала улучшаться, помощь пока приходит к очень небольшому числу детей и взрослых с РАС. Для того чтобы в будущем в России могли появиться компетентные исследователи и практики в сфере РАС, сегодняшним студентам необходимо иметь адекватные и объективные знания о том, как эту группу расстройств понимает научное сообщество. С целью обобщить ключевые темы, касающиеся РАС, и был создан этот курс. Его автор Елена Леонидовна Григоренко — доктор психологических наук, клинический психолог и генетик, 30 лет живет и работает в США. Она провела работу с релевантным массивом современной научной информации, проанализировав семь десятков исследований. Научный консультант курса, доктор медицинских наук, физиолог Николай Николаевич Алипов, и научный редактор, доктор медицинских наук, психиатр Анна Анатольевна Портнова, входят в экспертный совет фонда «Выход» и хорошо знакомы с ситуацией вокруг РАС в России. Благодаря их помощи материал был доработан для российского читателя, прежде всего посредством адаптации англоязычной терминологии, которая иногда значительно отличается от российской. Таким образом научные данные о расстройствах аутистического спектра, полученные американскими и европейскими учеными, впервые «заговорили» на русском языке. Опираясь на материал современных англоязычных исследований РАС, автор рассматривает как исторический контекст изучения этой группы расстройств, так и современные подходы к диагностике, вмешательству и поддержке людей с РАС. Особое внимание уделяется проблемам, с которыми приходится сталкиваться людям с расстройствами аутистического спектра и их семьям, и опыту решения этих проблем в развитых странах, главным образом — в США. Материал курса рассчитан на широкий круг специалистов: психологов, педиатров, детских психиатров, логопедов, педагогов, а также на студентов медицинских, психологических и педагогических факультетов. Пособие будет полезным родителям детей с РАС и всем, кто хочет познакомиться с научным пониманием сущности расстройств аутистического спектра, о которых общественность и СМИ говорят все чаще в свете колоссального роста их распространенности в последние несколько десятков лет. Мы выражаем благодарность научному редактору вводного курса «Расстройства аутистического спектра», главному внештатному психиатру Департамента здравоохранения города Москвы, руководителю Отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Минздрава России, доктору медицинских наук Анне Анатольевне Портновой. Мы благодарим научного консультанта курса, профессора кафедры физиологии РНИМУ им. Пирогова, редактора и переводчика трех десятков учебников, руководств и монографий, доктора медицинских наук Николая Николаевича Алипова. Мы очень признательны Даше Яржамбек, арт-директору фонда «Выход», за помощь в подготовке курса и за то, что она работает с нами уже шестой год, и все эти годы pro bono. Спасибо!